身边有两个儿童值得我爱与关心,可是最近,他们都备受煎熬
妹妹,我亲爱的妹妹,上周川崎病出院,在就医时,就查遍了资料与医学论文。刚有症状,我先确定是川崎病,妈妈再转院到华西;到输两次蛋白无效,查了各种论文,认为生物制剂是目前最好的方式,但医生依旧保守用年的指南,使用激素治疗,多次提出生物制剂却被拒绝。出院后依旧服用激素,停用川崎病复发(我其实认为是没有治好)。今天,好像上个月刚发病的妹妹,焦急的父母又回来了,可这次除了担心,还有心累。刚上好医生在线,联系上了妹妹的主治医师,最医院使用生物制剂,急诊、等床位、住院、治疗、出院又要来一次。妈妈说,感觉妹妹的手脚已经变形了,担心对以后生活有影响,我也担心注射和服用半个月的激素对像我一样拥有“胖”基因的妹妹来说又可能成为她今后生活的自卑点。
在医院的妹妹,打电话过去,总是精神不佳,或者就在睡觉,甚至在哭泣,只有最后几天说起要回家是开心的。出院后的妹妹,每天在外婆家的沙发上活动,手脚发肿的她,能自己吃饭妈妈都会开心的给我打个视频。六一的时候,应她的要求给她买了“高跟鞋”,虽然鞋很硬,但是她却爱不释手,可是,除了买回来的那天她穿了下,最近都不能站立,更别说穿着她的高跟鞋配上公主裙了。
我不明白,为什么发病率如此低的病在我妹妹身上发生了,患病者只有20%会出现蛋白不耐,我妹妹还是发生了,不耐着使用激素者仍旧无效者,临床有个研究是23例出现6例,还是在我妹妹身上发生了。
另一个男孩是好哄的,看了手机才知道,我的脾气伴随着妹妹的病,科研的不顺利,生活的不顺利,暴躁了一个月左右,虽然多数情绪已经自己消化,但是不知不觉中还是外溢了不少,导致我的男孩也备受煎熬。
玩具似乎是有效的,算是把小男孩哄开心了。
妹妹,我们能把你哄开心吗?
我,又是否能拯救内心的小女孩,看看夏天的天空呢?
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